Don't give up!

I dag våknet jeg opp med et relativt lavt energi nivå og en dundrende hodepine. Jeg merker at de dagene jeg våkner til en slik tilstand har jeg lett for å falle i en negativ rytme for dagen. Jeg har lenge slitt med å forstå hvordan jeg kan komme meg ut av en slik ondsirkel for jeg ønsker ikke forgifte dagen min på en slik måte.

Jeg gjorde som jeg alltid pleier å gjøre på slike dager. Dra meg ut av senga og for flytte meg bort til sofaen. Her sitter jeg bånn fast klistret til tv-skjermen for å stenge tankene ute. Tankene som sier at det er min egen skyld at jeg har havnet i denne situasjonen. At jeg ikke gjør nok for å bli frisk fra denne sykdommen.

Men i dag, denne lørdagen her har jeg valgt å sette ned foten.

Klokken 15.00 reiste jeg meg opp fra den ikke så komfortable sofaen min og tok ti faste steg bort til badedøren å åpnet den opp. Jeg gikk ytterlige fem steg bort til dusjen og skrudde den på. Mens jeg sto der å lyttet til vannet treffe gulvet bestemte jeg meg for at fra dette tidspunktet skulle min løsning for disse ubrukelige og giftige tankene være at jeg skal ta en lang god dusj hvor jeg preller disse tankene av meg og sender de ned i avløpet.

Dette høres kanskje litt pussig ut og litt for godt til å være sant. Man når jeg har kommet fram til slike løsninger tidligere og jeg virkelig har bestemt meg for å gjøre noe med en sak, så mestrer jeg det. Nå har jeg kommet til det punktet hvor jeg faktisk må sette ned foten og bli kvitt det jeg kan av forurensninger i kroppen min. Jeg kan kunne tillate meg å tilføre positivitet til kroppen min slik at jeg kan styrke det gode jeg har innvendig.

Dette er sikkert noe man lære på ett mestringskurs, men det er faktisk noe man kan klare helt selv. For ærligtalt, det man lærer på et slikt kurs er kun informasjon om hvordan man kan gjøre det, den virkelige jobben er det du selv som må gjøre. Ingen kan gjøre jobben for deg.

Det viktigste å tenke er om man er fornøyd med hvordan man har det nå? Hvis ikke må man bryte det mønsteret.

Så nå sitter jeg lettet og ved godt mot, ny dusjet og i en fresh pysj ved kjøkken bordet å skriver.

Nå skal jeg sette i gang med det jeg hadde planlagt for dagen, husarbeid. Jeg skal gå igjennom kjøkkenskapene og ta en vårrengjøring.

Wish me good luck!

(Dette innlegg ble skrevet 15:45, men jeg fikk ikke langt det ut før nå da jeg måtte ta meg en pause fra dataen.)

Hurra! For en vellykket dag!

Dagen i dag (går) ble vellykket! Hurra! Jeg våknet opp «til meg selv» og boblen fra i går var sprukket.

Dagen startet med en god dusj og deretter en runde med sminkekosten. Så var det å smette på seg noe fra garderoben før jeg tok meg en pause i sofaen med en episode Criminal minds (sesong 6 hvis noen lurte), som er tv-serien jeg holder på med om dagen. Jeg syns slike serier er så interessante og ikke minst spennende.

Deretter dro jeg hjemmefra mot jobben. Jeg tok meg en tur innom Chlas Ohlson å kjøpte meg ett par øreklokker. Jeg merker at noen dager når hodepinen er som verst, og jeg i tillegg er sliten så blir den minste lyd forsterket med høyt volum. Bare det at barn leker utenfor eller at naboen hører på musikk kan gå meg virkelig på nervene, og jeg merker at lunta blir meget kort. Så nå har jeg gjort tidenes innkjøp og det kun til 69 kroner. Jeg sitter forøvrig med de på ørene nå, da min samboer koser seg med tv-spill. Funker som bare det!

Etter mitt besøk hos Chlas Ohlson gikk jeg innom Tanum for å se etter Caroline Berg Eriksens bok «Fotballfruens dagbok». Jeg var så heldig å få den siste boken de hadde igjen. Hurra nummer to for i dag. Glad og fornøyd gikk jeg innom min favoritt takeaway kaffe «butikk» Stockfleths for å kjøpe min favoritt te,ekte chai med soyamelk.

Så bar bort på jobben. Jeg hadde en fin og rolig vakt i dag. Jeg fikk smugtittet litt i den nye boken min som jeg for øvrig ble helt trollbundet av. Det var så utrolig mange gode oppskrifter og fantastiske bilder. Her har hun virkelig gjort en gedigen jobb hun kan være riktig så stolt av. Jeg hadde mest lyst å løpe hjem å kaste meg over kasserollene. Men først hadde jeg en jobb å gjøre. Timene på jobb gikk fort avgåre, og før jeg dro fra jobben hadde jeg skrevet en handleliste over det jeg trengte til dagens middag. Jeg har lenge savnet å spise pizza med god samvittighet. Det betyr at jeg kan kose meg med pizza uten å bli dårlig etterpå. Med Carolines oppskrift var det håp for meg også. I kveld ble det pizza à la Caroline. Pizzaen ble en stor suksess! Den smakte helt fantastisk og dette er en klar vinner blandt lavkarbo oppskriftene jeg har prøvd hittil. Slik så min pizza ut:



Formen i dag har vært ved godt lag. Humøret har vært på topp til tross for en skrall kropp. I tillegg har sola skint, noe som gir meg ekstra energi. Resten av kvelden skal jeg nyte med min kjære i sofakroken. Må passe på så jeg ikke gjør samme feil to ganger denne uken. Jeg må spare litt overskudd slik at jeg kan nyte helgen.

Håper dere har hatt en strålende dag!

Hilsen Maria

Every new day is another chance to change your life.

Dagen i dag er et eksempel på de dagene jeg ikke føler for å dele så mye med de rundt meg - om hvordan jeg egentlig har det.

Jeg våknet med store smerter og følte at jeg bare klarte å åpne øynene halvveis. Det er som bare halvparten av meg er til stede, mens den andre halvdelen svever rundt i en egen bobble. Når jeg har en slik dag så tenker jeg konstant. Ikke nødvendigvis på noe spesielt, men tankene flyter rundt og jeg har problemer med å konsentrere meg om noe spesifikt. Det er på sånne dager jeg ikke er den første som tar opp telefonen eller den første til å starte en samtale. Hadde sykdommen fått bestemme over disse dagene hadde den bestemt at jeg skulle stengt meg inne på soverommet med lyset slukket, øyemaske over øynene og et par verneklokker på ørene. Bare sovet døgnet rundt og isolert meg for alt og alle. Men nå er det ikke sykdommen som får bestemme over alt på slike dager. Den bestemmer bare over det jeg ikke klarer å kontrollere som for eksempel at tankene flyr vilt rundt når jeg er alene hjemme. Den får ikke stengt meg inne på soverommet, og kuet meg å bli liggende der inne i mørket. Det nekter jeg!

Jeg prøver å bruke disse dagene til å få nye inntrykk. Mye tid går bort til å slappe av i sofaen med tv-serier. Jeg klarer å fokusere på serien i små perioder, og tar pauser innimellom hvor jeg prøver å tenke på drømmer for framtiden. Av og til virker de veldig fjerne. Som om de er uoppnåelige, fordi jeg ikke vet når jeg blir frisk igjen, men jeg vet hvor viktig det er å være positiv, derfor holder jeg meg fast ved noe positivt i livet.

Årsaken til at jeg er så ”kjørt” i dag, er nok at jeg brukt for mye energi i går. Jeg overdrev nok litt i forhold til min kvote for daglig fysisk aktivitet, og da får man gjerne en baksmell dagen der på. Men det var en utrolig fin dag. Jeg fikk endelig fikset meg litt på håret og møtt en venninne jeg alt for sjeldent får truffet. Da har jeg i vertfall fått bekreftet det jeg lenge har tenkt, at jeg ikke burde gjøre to ting på en dag. Det er viktig å se lærdommen man får gjennom å feile. Selv om dagen i dag ikke er en av de beste, så lærte jeg noe av situasjonen. Nå er det bare å komme seg igjennom dagen i dag og våkne opp til en ny dag i morgen.

Man kan vel trygt si at formen i dag, er litt som været her. Veldig skiftende.

Nå skal jeg slappe av med en ny episode av serien jeg kobler av med, før jeg prøver å få laget meg litt middag. I dag står fløtestuede grønnsaker med kylling filet på menyen. Sitter godt i magen og fantastisk på smak.

Håper dere har en fin ettermiddag!

Hilsen Maria

It always seems impossible until it's done!

God kveld!

Det føles i grunn litt feil å si kveld, når solen fortsatt skinner i det fjerne, men klokken har faktisk passert åtte på kvelden. Nå har jeg satt meg godt til rette ved kjøkkenbordet med min favoritt te, chai latte i koppen. Det er en av mine «luksus i hverdagen» nytelser. Det er ikke noe «stort» med chai latte, men for meg når jeg har en dårlig dag, kan alt være tiltak å gjøre. Så derfor kaller jeg dette for luksus.

Dagen i dag var litt som å stå opp på feil fot. Jeg våkent med kraftig muskelkrampe i høyre fot, og ryggen kjentes ut om noen hadde gikk meg en sikkelig omgang juling. Jeg blir liggende femten minutter i håp om at det skal gi seg, men smertene vedvarer.

I dag skulle jeg på jobb, min først dag på avdelingsmøte på et halvt år. Så jeg ble litt skuffet med tanke på at jeg hadde slappet av mange dager i forveien for å kunne dra på dette møtet. Men jeg gir meg ikke så lett. Jeg står opp å tar smertestillende og ett stort glass med vann. Så tusler jeg inn i dusjen med håp om at det varme vannet kanskje kan hjelpe å dempe smertene. Det var ikke så mye hjelpe å få av varmt vann, men jeg klarer å få dusjet meg ferdig ved å stå inntil veggen.

Etter å ha kledd meg, setter meg på sengen igjen. Jeg vurderer om jeg skal innse at saken er tapt eller om jeg skal gi beskjed at jeg skal prøve å komme, bare litt senere. Etter å ha slappet av i ca. tyve minutter dabber smertene litt av.Jeg bestemmer meg at jeg ikke skal smertene bestemme over dagen min, og tar fatt med sminkekosten.

En time senere og en time senere enn jeg hadde planlagt, har jeg kommet meg på jobb. Men jeg møtte i hvertfall opp. Det var en god å følelse å være tilbake med gjengen. Det var en enda større glede det å faktisk ha kommet seg ut av døren tiltross for hvordan ting så ut på starten av dagen.

En ting jeg har lært meg er at det er viktig å rose seg selv for de tingene man faktisk mestrer, selv om det kun er små ting som er selvsagt for en frisk person. Som foreksempel i Oktober da jeg for det meste holdt sengen, var det ett stort framskritt hver gang jeg orket å ligge noen timer på sofaen i løpet av en dag.

Så det å føre en dagbok om positive endringer som skjer i hverdagen, kan være et viktig redskap. Jeg merker selv at klisterhjernen jeg hadde før jeg ble syk, ikke er som den var. Jeg har lett for å glemme ting og da er det greit å ha noe å gå tilbake på for å se at man faktisk har hatt en framgang. Det trenger ikke være en lang avhandlig, men bare en liten notis om at "I dag har jeg bidratt med matlagingen" eller "i dag gikk jeg ut med søppelet". Det er også godt å ta en titt i boken de dagene man føler at alt er håpløst og at man ikke klarer det man ønsker. Så kan man lese igjennom å tenke «jeg har faktisk mestret en del i det siste».

Jeg opplever at å føre en dagbok er nødvendig for meg, slik at jeg kan minne meg selv på det jeg faktisk har mestret. Når man er syk over lengre tid, er det lettere å huske på alle begrensninger man har og alt man ikke får til.

Etter jobb i dag, dro jeg hjem og slappet av en halvtime på sengen før min kjære kom hjem. Middagen i dag var resten av den deilige lavkarbo tacopaien vi lagde i går.

Jeg bestemt meg for en uke siden at jeg skal prøve å holde meg til lavkarbo dietten fram til sommeren siden jeg verken tåler gluten eller laktose. Laktosen bytter jeg bare ut med laktosefrie produkter, men gluten slipper jeg å tenke på siden lavkarbo er uten all form for gluten. Herlig!

Resten av kvelden skal jeg tilbringe med min kjære i sofakroken. Godt at vi begge har fri i morgen for da er det ingen vekkeklokke som skal stå på.

Håper dere har en strålende kveld hos dere!

Hilsen Maria

Sliter du med svette? Ta en titt her.

Absolut Torr en er antiperspirant som stopper svette. Du bør ikke ha shavet armhulene i løpet av de tre siste dagene, da det er sterk alkohol i deoen, som kan medføre kløe og svie. Deoen påfører du rett før sengetid, og du må være helt ren og tørr under armene. Så sover du med den over natten og vasker deg godt når du står opp neste dag. Denne deoen gjør at du blir helt uttørket under armene og du vil slippe å oppleve svetteringer. Du kan jogge (ikke så aktuelt for oss med ME) og være gjennomsvett på resten av kroppen, mens armhulene er helt tørre. Jeg vet det hører ganske sprøtt ut, men siden jeg ble tipset om dette produktet har jeg brukt det fast. Endelig kan jeg bruke en tilsittende topp uten at jeg må gå med en genser over for å skjule svetteringene. Denne flasken var i mist 1/2 år.

Jeg anbefaler å bruke deoen ved sengetid, som det også står på flasken, da det både er en sterk alkohollukt og at alkoholinnholdet kan medføre svie og kløe. Man bør også vært ops på at den kan skade tekstiler, spesielt bomull. Så bruk under behandling en singlet/T-skjorte du ikke er redd for.

Dette produktet får man kjøpt på Apotek. Jeg har dessverre ikke sett det på apotek i Norge, men i Sverige får du den får 69 kroner. Det er mulig å bestille den over nettet hvis du ikke har mulighet til å ta turen over selv.

 

Trykk på bildet over og du kommer rett til apotekets hjemmeside.

Har du noen spørsmål vedrørende dette produktet er det bare å ta kontakt.

Hilsen Maria  



 

Kunsten å drømme.

Dagen i dag (eller i går hvis man er nøye nok og titter på klokken) var en fin dag hjemme hos familien min. Store deler av dagen ble tilbrakt i godstolen med et glass vann i hånden. Hodepinen har vært ekstrem i dag og mine smertestillende var ikke særlig sammarbeidsvillige. Mens jeg satt der i stolen dagdrømte jeg om en fantastisk sydentur jeg ønsker å få tatt til sommeren. Om bare helsen strekker til. Jeg drømte om de fantastiske toastene jeg tåler der nede, om å kunne sitte på en bassengkant med med bena i vannet og en vakker utsikt utover havet. Det å kunne slappe av under en parasoll og med noe kaldt i glasset. Å kunne pynte meg med en vakker sommerkjole og dra ut på middag med min kjære på hans bursdag. Det er drømmen for sommeren.

En av mine andre dagdrømmer er om den dagen vi skaffer oss et hus. Jeg har ett klart bilde om hvordan det skulle sett ut, hvilke møbler det skulle ha vært og hvilke kopper og kar jeg skulle hatt i skapet. Jeg drømmer også om å få meg en katt. Min samboer er egentlig allergisk mot katt, men det er en katterase som er allergivennlig. Så planen er å dra på et besøk hos en familie som har en slik katt før vi evt. kjøper en i framtiden. Jeg merker jeg savner katten som vi har hjemme hos familien. Verdens fineste pus, Molly<3

Det føles godt å drømme om hva man ønsker for framtiden. Det får framtiden til å ikke virke så langt unna. På en dårlig dag kan alt virke så fjernt, at det er mange år før jeg kan få oppleve det jeg drømmer om. Men når disse dagene sniker seg innpå meg, da logger jeg meg inn på dataen og titter igjennom bildene jeg har lagret på dataen. Da får jeg motet tilbake og titter gjerne etter litt flere bilder å samle på.

Så dagens budskap er å fortsette å drømme. Selv om drømmen virker så fjern er det viktig å ikke la sykdommen ta fra deg dine drømmer,for det er det ingen som kan.

Mitt tips er å lage en mappe på dataen hvor man kan lagre sine drømmer. Så når de mørke dagene kommer så kan man bare logge seg på og finne fram drømmekatalogen sin.

Håper dere alle ligger godt under dyna nå og nyter en god natt søvn. Nå er det værtfall sengetid på meg.

Sweet dreams<3

"Mitt liv ble snudd opp ned" DEL 3

Da hadde jeg jobbet i 80% med 20% permisjon. Jeg hadde søkt en ny jobb innfor samme bedrift. Denne jobben hadde jeg ønsket meg lenge og jeg ble innkallet på intervju. Jeg fikk tilbud om jobben og takket ja. Min drømmejobb var gått i oppfyllelse og jeg var i ekstase.

Jeg begynte i den nye jobben 100% stilling.Opplæringsperioden varte i ti uker, og jeg opplevde at jeg mestret den nye jobben. Jeg hadde fått gode og stabile kollegaer og jeg fikk en stillesittende jobb, så jeg slapp det høye aktivitetsnivået jeg hadde tidligere. Arbeidsoppgavene er midt i blinken for meg som person. Jeg elsker å ha mange baller i luften med planlegging, tilrettelegging,stadig nye utfordringer og det å jobbe under press.

Da sommerferien kom, dro jeg og min samborer en uke til utlandet på ferie. Mot slutten av ferieturen merket jeg murring i kroppen. Jeg begynte å få influensa lignende symptomer med feber, muskelsmerter, hovne lymfeknuter på halsen og sterk hodepine. Samme kveld vi kommer hjem fra turen er jeg så medtatt og har pustebesvær, at vi bestemmer oss for å dra på legevakta. Legen mente det var en luftveisinfeksjon, og jeg ble sendt hjem.

Jeg begynner å jobbe igjen etter ferien, og jeg merker at kroppen sakte men sikker begynner å havne tilbake i gamle spor. Fastlegen min er tilbake fra ferie, og jeg tar kontakt med henne. Hun ber meg i første omgang ta ut resterende ferie, for å se om dette kan hjelpe meg å komme i bedre form. Jeg blir ikke bedre, symptomene forverrer seg og jeg har nå ekstreme muskelsmerte, kronisk hodepine som varer 24 timer i døgnet, problemer med konsentrasjon og utmattelse. Legen ønsker nå å sykemelde meg igjen, da det var stor fare en enda større tilbakefall en det jeg allerede hadde fått.

Den første månden hjemme tilbrakte jeg i sengen. Etterhvert tilbrakte jeg tiden jeg var alene i leiligheten i senga og når samboeren min kom hjem fra jobb flyttet jeg meg til sofaen. Jeg fikk (og får) enorm støtte fra han. Han både laget middag og annet husarbeide. Min mor kom på besøk og hjalp til med husrengjøringen. Hadde det ikke vært for at jeg hadde familien og min kjære hadde jeg nok ikke vært så sterk og takklet en ny igjennom gang med dette.

Etterhvert når formen ble litt bedre dro jeg innom jobben med sykemeldingen etter jeg hadde vært hos legen. Da tilbrakte jeg litt tid med mine kollegaer. Dette var noe jeg hadde gruet meg lenge til. Det hadde vært svært lite informasjon om ME ute i media og jeg var redd for hva de ville tenke om meg når jeg kom tilbake. Jeg var redd for at siden sykdommen ikke vises på meg så ville de ikke tro at jeg var alvorlig syk.(Når man er syk, prøver man å fikse seg litt ekstra når man har planlagt å møte andre). Men heldigvis ble jeg møtt med omsorg av flere, mens andre oppførte seg som om jeg ikke hadde vært borte ii det hele tatt. Det ble stilt en god del spørsmål som jeg prøvde å i møtekomme.

Jeg fortsatte å komme innom jobben når helsen tilot det. Jeg tror det er veldig viktig å opprettholde den sosiale kontakten, hvis man har overskudd tildet, for at man ikke få sosialangst. Jeg merket at bare etter to månder borte hadde jeg begynt å grue meg til å komme tilbake. Så det å holde god kontakt med jobben er veldig viktig.

Jeg begynte nå i Mars med å vært jobbe en halv dag i uken i 3 uker, og har nå økt til to halve dager.

Det funger fint, men jeg har en hvile dag før og en hvile dag etter jobb dagen min. Jeg har mulighet til å dra hvis jeg føler meg dårlig og jeg går med en ekstra person som jeg kan spørre om hjelp hvis jeg trenger det.

Jeg sliter fortsatt med alle symtomene mine, spesielt muskelsmertene, den sterke kroniske hodepinen. Men jeg føler at jeg må prøve å leve videre. Jeg kan ikke stoppe å leve for at jeg har denne lidelsen. Hvis jeg ser en mulighet for å gjøre noe i hverdagen så benytter jeg meg av det. Det er viktig for at man ikke skal gi opp når man havner i en slik situasjon.

Mitt motto er at «jeg alltid skal se løsninger fram for hindringer». 

Men selvfølgelig med begrensninger.

Dette er min historie fram til dags dato. Håper dere vil følge min ferd framover på bloggen.

Legg gjerne igjen en kommentar om dere ønsker det!

Håper dere har en like solfylt dag som vi har.

Hilsen Maria

"Mitt liv ble snudd opp ned" DEL 2

Da hadde jeg endelig fått en fastlege som ville høre på meg. En som vil hjelpe meg med å finne ut hva som var/er galt med kroppen min. Det ble tatt nye blodprøver og en rekke nye undersøkelser. Etter at mange sykdommer etterhvert var utelukket, oppfylte jeg kriterene som er satt for å få diagnoen ME.

Kroppen min kolapset før jeg hadde min første time hos min nye fastlege. Jeg var sengeliggende og pleietrengende. Foreldrene mine hentet meg fra leiligheten min og tok meg med hjem. Jeg lå 2 månder i senga med med øyemaske over øynene og papir under armhulene. Jeg svettet så ekstremt at jeg måtte bruke tørkepapir, slik jeg ikke måtte bytte singlet annen hver time.Sommeren kom og gikk.

Den først tiden fikk jeg mat på sengen, men etterhvert som jeg ble litt bedre, fikk jeg hjelp ned til middagsbordet hvor jeg fikk i meg små porsjoner med mat før jeg måtte komme meg tilbake til sengen. Jeg hadde kun ti minutter med selskap fra familien disse to måndene. Mer orket jeg ikke. Det kjentes ut som hode mitt skulle eksplodere hvis noen snakket til meg eller lagde lyd rundt meg. Katten min var en undervurdert støtte igjennom denne tiden. Det fantastiske med en katt er at du trenger ikke si noe for at de skal skjønne at du har det vondt. Kun krøllet seg sammen helt oppe ved ansiktet mitt og purret støttende. Det å ha noe varmt og levende ved siden av meg gjorde underverker. Dag inn og dag ut i steikende temperatur lå hun der, selv om den nok helst kunne tenkt seg å ligge i kjelleren på de kalde flisene, med den altfor tykke pelsen. Katten heter forresten Molly og er en nydelig skogskatt. Derav den tykke pelsen.

Det lille positive som kom ut av perioden jeg lå i sengen var at jeg lærte meg å drikke mye vann. Det var nok ett viktig redskap for at jeg kom meg ut av senga etter kun to månder.

Når jeg var kommet meg såpass at jeg kom meg ut av sengen selv, begynte jeg å hjelpe til med litt huselige arbeider for å trene meg opp. Da gjorde jeg små ting fra å dekke på bordet til å tømme oppvaskmaskinen. Etterhvert tok jeg også en tog tur hjem til leiligheten. Da tok jeg ett tog tidlig på formiddag hjem og ett tog tilbake samme kveld. Dette var fin trening for å utsette meg for både lys og lyd. Det var også positivt å være rundt andre mennesker igjen. Bli trygg i sosiale omgivelser.

Etter tre månder borte fra jobb begynte jeg på aktiv sykemelding. På arbeidsplassen min har vi ett ressursenter hvor man kan være aktiv på arbeidet, men med andre arbeidsoppgaver enn de man har i sin sin vanlige jobb. Det er et kjempe fint tiltak, når man ikke klarer å være i noe særlig aktivitet uten å være helt utslitt.

Jeg var på ressurssenteret i åtte månder, før jeg begynte i en liten prosent i min vanlige jobb. Da juni kom hadde jeg vært sykemeldt i ett år, og mine sykepenger tok slutt.

Jeg glemte forresten fortelle at igjennom hele mitt år som sykemeldt tok ikke min saksbehandler på NAV kontakt en eneste gang. Jeg selv,leder på jobben og leder på ressursseteret prøvde flere ganger å kontakte vedkommende, men uten hell. Da jeg kom til slutten på sykepenge perioden, var jeg allerede kommet opp i 60% jobbing. I mellomtiden hadde jeg fått ny saksbehandler, og fikk nå beskjed om jeg hadde ikke krav på arbeidsavklaringspenger for jeg jobbet i 60% framfor 50% som var deres krav. Da fortalte jeg at min forige saksbehandler ikke hadde tatt noe kontakt med meg og jeg ikke var informert om dette. Jeg måtte sitte på kontoret hennes å gråte for å få innvilget det jeg faktisk hadde krav på. Hun gikk inn til min gamle saksbehandler og hun hadde heller ikke kjennskap til min sak. Da sa hun at hvis jeg gikk ned til 50% så skulle jeg få invilget arbeidsavklaringspengene. Disse gikk jeg på i 10 månder før det ble stoppet. Da så jeg meg nødt til å ta 20% permisjon fra jobben for å kunne klare meg i hverdagen.

Dette var del 2 av min historie. Jeg fortsetter på morgen dagens innlegg.

Håper dere alle har en fin fredagskveld!

Hilsen Maria

"Mitt liv ble snudd opp ned" DEL 1

I dag tenkte jeg skulle fortelle dere om hvordan hverdagen min sakte men sikkert ble snudd opp ned med sykdommen min.

For 7 1/2 år siden flytte familien min til en liten by i Østlandsområdet. Noen dager etter vi hadde flyttet inn ble jeg kjempe dårlig. Jeg fikk dobbeltsyn, var svimmel, kunne ikke gå uten å holde meg fast i vegg/rekkverk, tålte verken lyd eller lys og hadde kraftig hodepine og oppkast i fire dager. Min mor som er sykepleier, oppfatte meg så syk at jeg ble tatt med til legevakten. På legevakten fant de ut at jeg hadde lavt blodtrykk, var uttørket og hadde nystagmus på høyre øye(øyet "hopper" opp og ned med raske bevegelser).

Nystagmus kan være tegn på hodeskade, forgiftninger, hjernesvulst eller andre alvorlige sykdommer som MS. Legevakten tok mine symptomer på alvor, og jeg ble jeg lagt inn på sykehuset, nevrologisk avdelig. Her skjedde alt i et raskt tempo. Det ble tatt en rekke tester, bla. MR, EEG, tester hos øyespesialist og spinal punksjon.

De ønsket å finne ut om jeg kunne ha svulst på hjernen, borrelia, andre virussykdommer som kan angripe nervesystemet eller MS. Undersøkelsene bekrefter bare nystagmus, uten at de kan forklare hvorfor jeg har det. Da undersøkelsene utelukket en rekke alvorlige sykdommer, mente legen at det muligens kunne være en betennelse på ballansenerven. Etter en uke på sykehuset dempet symptomene seg, jeg spiste og gikk med støtte og mørke solbriller. Jeg var frisk nok til å reise hjem igjen, med beskjed om rask opptrening og et ark med øvelser jeg skulle starte med.


Kort tid etter jeg ble utskrevet, ble jeg mer og mer plaget med magen når jeg spiste mat som innhold mel. I starten ble jeg bare oppblåst, men jo mer magen ble provosert jo større ble plagene. Ett år etter at magen slo seg vrang fikk jeg time på Volvat medisinske senter, for å finne ut om jeg kunne ha cøliaki (glutenintoleranse). Her gikk de ned med slange gjennom magesekken og ned i tynntarmen, hvor det ble tatt biopsi fra tynntarmen. Svaret på prøven var negative, det vil si ingen cøliaki. Men jeg tålte og tåler fortsatt ingen mel eller kornsorter.

Neste vår blir jeg plutselig kjempe dårlig. Influensa lignede symptomer, med feber mellom 39 og 40 grader. Igjen blir det legevakta, legen finner hvite flekker på mandlene og gir meg antibiotika mot halsbetennelse. Medisinen virker ikke, og etter tredje besøket på legevakta og to uker med over 39 i feber, tester jeg positivt på kyssesyken. Nå har jeg kuler på halsen som er synlige for alle, og jeg er sengeliggende på tredje uka. Jeg er borte 1 1/2mnd borte fra skolen, men tvinger meg selv på skolen for å ta avsluttende eksamen med nesten 40 i feber.

 

Denne sommeren flytter jeg hjemmefra for å studere videre. Helsen er fortsatt ikke på topp, men studiene starter og jeg er nødt til å ta fatt på livet igjen. Det tar ikke lang tid før jeg blir dårlig igjen. Hyppige halsbetennelser og infeksjoner i kroppen. Mandlene er så store at jeg har svelgproblemer, og blir derfor henvist for å få mandlene fjernet. Legen forteller meg at dette er slutten på alle halsbetennelser. Det var dessverre ikke ett faktum. Jeg oppdager at lymfeknuter på halsen er blitt forstørret. Jeg hadde fått tre store, den ene på en størrelse med ett hønseegg. Jeg begynte å få ømme muskler og sterk hodepine var hverdagskost. Vi tok da kontakt med Volvat i Fredrikstad. Lymfeknutene bekymret legen og jeg ble igjen henvist som øyeblikkelig hjelp til et røntgeninstitutt. Her ble tatt røntgen av lungene, ultralyd av halsen og en rekke blodprøver. Slik jeg forstod det var det bekymringer om jeg kanskje kunne ha lymfekreft. Prøvene var heldigvis negative, det eneste de kom fram til var at jeg hadde B-vitamin mangel. Volvat kunne ikke hjelpe meg, og det ble ikke gjort noen videre utredning.

 

Når jeg var ferdig med disse studiene begynte jeg på en utdanning i en bedrift som varte litt over ett halvt år , med avtale om fast jobber etter endt opplæring. Denne utdanningen lå en time hjemmefra og skolen varte i 8 timer. Jeg hadde ingen overskudd etter endt skole dag, så for å få studiene til å gå rundt, måtte jeg ta en sykedag før hver eksamen for å i det helt tatt få pugget noe. Under denne perioden ble det kun sove, spise og skole. En måned etter utdanningen var ferdig kollapset kroppen min. Jeg ble sengeliggende og pleietrengende i 2 måneder.

De første 3 årene jeg var syk, hadde jeg kontakt med fire fastleger og tre vikarer. Alle mente at en så ung jente som meg kunne det umulig være noe galt med og at jeg var frisk som en fisk. Den ene fikk jeg til og med beskjed av at han skulle slutt om to måneder så han "gadd" ikke begynne med noen utredning.

Etter at jeg igjen byttet fastlege, fikk jeg endelig den "rette" fastlegen. Det var helt tilfeldig valg. Hun var det nærmeste kvinnelige legen forhold til der jeg bor.

 

Dette er del 1 av min sykdomshistorien min. Fortsettelse kommer i neste innlegg. 

Ta gjerne kontakt om du har noen spørsmål!

 

Ha en strålende dag!

Hilsen Maria

Velkommen til min blogg!

Heisann!

Jeg er en jente i midten av 20åra som har vært syk i 7 1/2år, men fikk diagnosen ME (myalgisk encefalomyelitt) også kalt kronisk utmattelsessyndrom i Juni 2009.

Jeg har nå tatt det "modige" steget med å lage meg en blogg for å dele min hverdag med dere. Grunnen til at dette er ett "modig" steg for meg, er at jeg har hatt en "sperre" for å uttrykke meg om hvordan jeg egentlig har det. Jeg har alltid vært opptatt av å gjøre det beste ut av en hver situasjon, og har gjort mitt beste for å framstå som en frisk person for de rundt meg. Som en hver vil forstå er det ikke mulig å opprettholde det når man blir så syk at man blir bundet til sengen. Det gjorde at jeg også følte meg veldig hjelpesløs og mistet kontrollen over hvordan menneskene rundt meg så meg. 

Grunnet til at jeg nå har valgt å blogge, er at jeg trenger å uttrykke meg. Jeg vil dele hvordan min hverdag er på godt og vondt,mine erfaringer og mine drømmer for framtiden.
Dette skal ikke være en blogg med bare elendighet. Den skal gjennspeile det positive pågangsmotet jeg har i meg, men også hvordan sykdommen former min hverdag.

Ett lite dikt som gir meg styrke:

Å være sterk

Å være sterk er ikke
-å løpe raskest
-å hoppe lengst eller løfte tyngst

Å være sterk er ikke
-alltid å vinne
-alltid å ha rett eller
alltid å vite best

Å være sterk er å
-se lyset når det er som mørkest...
-slåss for noe man tror på
selv om man ikke har flere krefter igjen
-se sannheten i øynene
selv om den er hard.


Forfatter av dette diktet er jeg ikke sikker på,men det gir meg styrke når jeg trenger det.

Håper dere vil følge min hverdag.