Brev til klagemuren!

En del av meg lider i det skjulte. Når jeg skriver i det skjulte, så mener jeg tankene med frustrasjon og fortvilelse. Jeg har så mye jeg ville sagt og til tider ønsker jeg å skrike ut om hva jeg synes om hvordan ME-pasienter blir prioritert i dagens samfunn. Problemet er at i vårt samfunn kan man ikke si hva man mener uten det blir sett på som en stor synd.

Jeg for min del har ikke overskudd eller konsentrasjon til å sette meg inn i lover og rettigheter i forhold til hva jeg har krav på som pasient. Allikevel sitter jeg her å prøver å sette meg så godt inn i som det lar seg gjøre, i det som finnes av "lett leselig" stoff.

Jeg syns det er helt forferdelig at staten er villig til å bruke flere titalls millioner på saker som berører mindere grupper mennesker, enn de 11 millionene som trengs for å fortsette forskningen som kan gi nytt liv til de tyve tusen ME-pasientene som har en kjempe vanskelig og vond hverdag. Selvfølgelig kjemper jeg denne saken fordi jeg selv har ME, men jeg lurer noen ganger på hva som skjer i vårt land når vi er villige til å sende så masse penger ut av landet for å redde andre, og glemmer helt at vi har mennesker i vårt eget land som er sengeliggende, pleietrengende og uten noe behandlingstilbud. Når jeg skriver disse linjene så sier jeg ikke at min sak er så mye mer viktig enn andre tiltak, men jeg vil jo tro av staten ønsker at de av oss som lider av dette skal komme oss tilbake i arbeidslivet og kunne bidra til fellesskapet. Men det kan tyde på at det vil bli en stund før det vil bli slik. For de som sitter på midlene her til lands virker ikke som om de verken ser eller hører oss.

Det er ikke noe mer jeg ønsker her i livet enn å kunne leve et høvelig normalt liv og komme ut av den fortvilte tilstanden jeg lever i. Jeg trenger å få lyst på livet igjen, ikke bare sitte å vente på at dagene går forbi i sakte film.


Hilsen Maria

(Bilder hentet fra weheartit.com)

Øreklokker og pysjamas.

Gratulerer med dagen!


I år tilbringer jeg 17.mai hjemme med øreklokker og pysjamas. Tanken på å bevege seg ut blandt 17.mai fløyter og hurra-rop frister lite med en bankende hodepine og mangel på konsentrasjon.


Jeg har i allefall laget en liten hyggelig 17.mai frokost til min kjære før han måtte dra på jobb. Ellers er planen min å prøve å komme meg i dusjen i løpet av de nærmeste timene og nyte en kopp iskaffe.

(Hentet fra weheartit.com)

På en måte er det helt greit for meg å sitte hjemme på en sånn her dag. Jeg har blitt vant med å tilbringe mye tid alene, da samboeren min er i full jobb og jeg i kun 30%. Jeg har vel kanskje blitt litt for glad i å isolere meg fra omverdenen da er ofte syns det kan bli utrolig slitsomt og krevene å stille krav til å lydnivået og intensiteten på samtalene.


Jeg savner egentlig litt det å kunne tilbringe mer tid med andre. Jeg har selvfølgelig mine dager hvor jeg føler meg ensom, og at jeg ikke har så mange å snu meg til de dagene jeg ønsker selskap, men innimellom er det utrolig godt å kun tenke på seg selv og hva jeg ønsker. Om jeg ønsker å sitte i sofaen å stirre ut i luften uten å dele noen ord med noen, så kan jeg gjøre det. Vil jeg se på filmer som gjør meg glad, så gjør jeg det.

(Hentet fra weheartit.com)

Men håpet er at jeg skal få litt mer energi til sommeren så jeg er i form til å sitte litt på verandaen og nyte vinden som stryker meg over kinnet. Det å kunne høre lyder utenfra (og ovenfra) uten å ønske at disse menneskene kan dra dit peppern gror.

Dette er kanskje ikke mye å forventet for ett friskt menneske, men for oss med ME er det uvisst når og om man får innfridd disse ønskene.

Nok om det. Jeg håper dere alle får en fin 17.mai feiring og at dere er heldig med været.


Hilsen Maria

Livet i en bobble...

 

Siden forrige innlegg, og egentlig en stund før det, har jeg vært i en bobble. Jeg har ikke hatt konsentrasjon eller en iver etter å skrive, for jeg har ikke greid å formulere noe som er kun positivt. Mitt mål med bloggen når jeg startet å skrive var å dele framgang og de lyspunktene jeg opplevde i hverdagen, men nå er ikke alle dagene eller periodene jeg går igjennom et stort lyspunkt. Det er dager hvor kroppen føles oppbanket og hvor jeg har så liten energi at jeg gråter av fortvilelse og skjønner ikke hvordan jeg skal klare de kommende dagene, ukene og årene.

Lyspunktene jeg har å se fram til virker så fjerne. For jeg er ikke opptatt med jobb hver dag og jeg orker heller ikke møtepunkter med venner eller annet som får hverdagen til å fyke av gårde,slik som de friske gjør.Jeg sitter å ser på kalenderen, teller ned timer, dager, uker og månder før gledesdagene kommer.

Jeg er heldig i forhold til mange som lider av ME. Jeg klarer å være en og en halv dag i uken på jobb. Men har hvile dager både før og etter jobbdagene mine. Men fortvilelsen og hjelpløsheten den deler vi alle.

 

Jeg skulle gitt hva som helst for å vite en sluttdato på denne sykdommen. Da hadde jeg hatt noe stort å fantastisk å telle ned til. Men enn så lenge må jeg som mange andre leve i uvisstheten om når jeg vil få et normalt liv igjen.

Siden sist har jeg nådd mitt første mål, når det kommer til vektnedgangen. Jeg har gått ned 5,5 kg og ble ufattelig glad for endelig være i mål. Når jeg fokuserte på å gå ned i vekt og tenkte på det hver dag og opptil flere ganger om dagen, da gikk vekta opp og ned. Men når jeg begynte å kun fokusere på maten jeg fikk i meg og om at jeg skulle føle meg behagelig mett, da gikk det av seg selv.Så nå skal jeg bestille meg iPaden min. Lykke!

 

 

 

Min gode nyhet nummer to, som jeg gleder meg så mye til at jeg har lyst å rope av glede, er at jeg og min samboer har bestemt oss for å flytte opp i hans leilighet. Det blir ikke før 1.September, men da blir det en større leilighet og det beste er at det er ute av sentrum og soverommet vender inn mot en stille bakgård. Her vi bor nå, i min leilighet, bor vi midt i sentrum. Det er høye lyder fra anleggsarbeid, fester og det værste er han som bor over som spiller høy musikk og spiller på instrumenter dagen lang. Jeg har måtte klage på vedkommende to ganger, da vi har blitt vekket klokka 03:30 og 04.30 ved flere anledninger. Musikken overdøver til og med hørselvernet mitt. Det er ikke det beste hørselvernet på markedet, det skal sies, men uansett er det uakseptabelt at man skal finne seg i slikt hver dag.

Nå har jeg heldigvis fått en sluttdato på lydproblemet mitt, og jeg ser virkelig frem til det. Det skal bli godt å ikke være tvunget til å bruke hørselvern på en hverdags basis for å få den roen jeg trenger.

Ny leilighet, gir ny hobby. Jeg titter litt på ikea.no, kremmerhuset.no osv. og drømmer meg bort i forhold til hvordan jeg ønsker å ha det i vårt "nye" hjem. Jeg gleder meg til å innvie den koselige og romslige kjøkkenet med mine kokebøker og matglede.

 

Men først kommer sommeren med min og samboerens ett års dag, forhåpentligvis ferie på Madeira, min samboerens bursdag og så sist men ikke minst flyttingen. Jeg har mye fint å se fram til. Hadde bare tiden gått litt fortere.


Hva har dere å se fram til mot sommeren? Er det noen andre som dagdrømmer på interiør butikker på nettet og som har noen gode tips?


Håper dere har en fin dag!


Klem Maria