lørdag 14. juli 2012

Min første Blog Award!

Jeg har vært så heldig å få en blog award! Det er en ære å få en slik award med tanke på at jeg ikke har blogget lenge og har vært borte fra bloggen en periode. Tusen hjertelig takk!

 


 
Denne awarden har jeg fått fra forfatteren av bloggen Melivetpaaslep. Å få en blogg award av henne opplever jeg som en kjempe ære, da jeg anser henne som en av de største ME-bloggerne. Hennes blogg er en blanding av informative tekster, men også personlige tekster som bærer preg av sårbarhet og styrke. Hun har også laget en flott bloggoversikt over andre som skriver om sykdommen. Hun er også utrolig flink til å kommenter på andres blogger, noe jeg vet av erfaring selv gir pågangsmot til å fortsette å sette ord på tanker og føleser. Så tusen takk for at du deler dine tanker og følelser, for alle de tilbakemeldinger du gir og for blogg awarden.


Bloggprisen skal bringes videre til

  • 3-5 blogger med 200 eller færre følgere, som du synes fortjener denne prisen
og videre sier reglene at
  • bloggikonet skal limes inn i teksten hos den som mottar prisen
  • jeg skal takke den som ga meg prisen og lenke til vedkommende
  • jeg skal legge igjen en hilsen til dem jeg gir prisen videre til

Når jeg nå skal gi prisen videre, ønsker jeg å gi den videre til tre andre blogger som som i tillegg til Melivetpaaslep har vært blogger jeg ofte besøker. De har alle fått bloggpris før, men jeg syns de fortjener en ekstra oppmerksomhet.


Onkel Johnny:Først av alt vil jeg takk deg for at du var den første som la igjen en kommentar til meg på bloggen min. Du fulgte også opp med kommentarer etterhvert som jeg la ut nye innlegg. Det har jeg satt kjempe pris på! Bloggen hans er informativ, filosofisk og med mange spennede bilder. Jeg liker også godt at det kommer noen fashion innlegg nå og da. Stå på videre Onkel Johnny!


Andedammen:Denne bloggen skrives av en ung jente som er utrolig flink til å sette ord på sin vannskelige hverdag. Jeg kjenner meg utrolig godt igjen i tekstene hennes, og det føles litt godt å lese det hun skriver for da føler man seg ikke så fult alene med de tankene man sitter inne med. Stå på videre! Din blogg har betydning for meg!


Tornerosesverden: Dette er en blogg skrevet av en som hardt rammet av ME. Hun deler personlige og informative tekster om hvordan det er å bli rammet av denne lidelsen. Tiltross for at hun er så hardt rammet,har hun også lagt igjen flere koselig komentarer som har varmet hjertet mitt.



Hilsen Maria
 

onsdag 4. juli 2012

Ny dag, nye muligheter.


Nå er det veldig lenge siden jeg har oppdatert bloggen min. Årsaken til dette er at jeg havnet i en fryktelig kjedelig situasjon som har tatt alt fokuset og motet mitt. Det skal i vertfall sies at familien, samboeren, katten og mine venner har det bra. Det er med andre ord ingen problemer i forhold til de som betyr mye for meg, men jeg ønsker ikke gå inn i detaljer for man kan alltids bli gjenkjent over nettet, og jeg ønsker ikke at det skal bli brukt mot meg i senere tid.
 


Siden jeg har følt at dette er en privat sak og ikke har kunne delt den her, har alt annet blitt undertrykt og jeg mistet etterhvet gnisten. Jeg følte at denne utfordringen tok alt fokuset og jeg klarte ikke tenke på annet. Dette er egentlig en sak som har pågått siden før jeg fikk tilbakefall av ME, og var nok med på å gi meg et tilbakefall.Ting ble ekstra tøft når jeg tok tak i saken og reist meg opp og ga beskjed at det ikke var min skyld at ting var blitt som det var blitt.



Selv og ting har vært ekstra tøffe, holder jeg fast på at det ikke er min skyld at jeg er syk. Jeg har tidligere slitt med at jeg har kladret meg selv for at jeg ikke kan ha et "normalt" liv. Men hva er egentlig et "normalt" liv? Dette har jeg brukt mye tid på å tenke på de siste ukene. Det er ingen fasit på hva som er et normalt liv, men det mange av oss ME-syke ønsker oss, er en bedre helsetilstand. Det er det som er mitt største ønske.


Men nå er det på tide å prøve å snu den vonde tiden som har vært til noe positivt. Så mitt mål framover er at jeg ikke skal la andre fortelle meg at jeg er skyld i at jeg er syk eller at det er min skyld at jeg blir dårlig behandlet.
Det høres kanskje lett ut, men selvfølesen blir utrolig svekket når man har vært syk over mange år og man blir nødt til å leve svært så isolert.


Hilsen Maria


(Bilder hentet fra weheartit.com)

lørdag 19. mai 2012

Brev til klagemuren!

En del av meg lider i det skjulte. Når jeg skriver i det skjulte, så mener jeg tankene med frustrasjon og fortvilelse. Jeg har så mye jeg ville sagt og til tider ønsker jeg å skrike ut om hva jeg synes om hvordan ME-pasienter blir prioritert i dagens samfunn. Problemet er at i vårt samfunn kan man ikke si hva man mener uten det blir sett på som en stor synd.
Jeg for min del har ikke overskudd eller konsentrasjon til å sette meg inn i lover og rettigheter i forhold til hva jeg har krav på som pasient. Allikevel sitter jeg her å prøver å sette meg så godt inn i som det lar seg gjøre, i det som finnes av "lett leselig" stoff.


Jeg syns det er helt forferdelig at staten er villig til å bruke flere titalls millioner på saker som berører mindere grupper mennesker, enn de 11 millionene som trengs for å fortsette forskningen som kan gi nytt liv til de tyve tusen ME-pasientene som har en kjempe vanskelig og vond hverdag. Selvfølgelig kjemper jeg denne saken fordi jeg selv har ME, men jeg lurer noen ganger på hva som skjer i vårt land når vi er villige til å sende så masse penger ut av landet for å redde andre, og glemmer helt at vi har mennesker i vårt eget land som er sengeliggende, pleietrengende og uten noe behandlingstilbud. Når jeg skriver disse linjene så sier jeg ikke at min sak er så mye mer viktig enn andre tiltak, men jeg vil jo tro av staten ønsker at de av oss som lider av dette skal komme oss tilbake i arbeidslivet og kunne bidra til fellesskapet. Men det kan tyde på at det vil bli en stund før det vil bli slik. For de som sitter på midlene her til lands virker ikke som om de verken ser eller hører oss.



Det er ikke noe mer jeg ønsker her i livet enn å kunne leve et høvelig normalt liv og komme ut av den fortvilte tilstanden jeg lever i. Jeg trenger å få lyst på livet igjen, ikke bare sitte å vente på at dagene går forbi i sakte film.


Hilsen Maria


(Bilder hentet fra weheartit.com)

torsdag 17. mai 2012

Øreklokker og pysjamas.


Gratulerer med dagen!


I år tilbringer jeg 17.mai hjemme med øreklokker og pysjamas. Tanken på å bevege seg ut blandt 17.mai fløyter og hurra-rop frister lite med en bankende hodepine og mangel på konsentrasjon.


Jeg har i allefall laget en liten hyggelig 17.mai frokost til min kjære før han måtte dra på jobb. Ellers er planen min å prøve å komme meg i dusjen i løpet av de nærmeste timene og nyte en kopp iskaffe.
(Hentet fra weheartit.com)

På en måte er det helt greit for meg å sitte hjemme på en sånn her dag. Jeg har blitt vant med å tilbringe mye tid alene, da samboeren min er i full jobb og jeg i kun 30%. Jeg har vel kanskje blitt litt for glad i å isolere meg fra omverdenen da er ofte syns det kan bli utrolig slitsomt og krevene å stille krav til å lydnivået og intensiteten på samtalene.


Jeg savner egentlig litt det å kunne tilbringe mer tid med andre. Jeg har selvfølgelig mine dager hvor jeg føler meg ensom, og at jeg ikke har så mange å snu meg til de dagene jeg ønsker selskap, men innimellom er det utrolig godt å kun tenke på seg selv og hva jeg ønsker. Om jeg ønsker å sitte i sofaen å stirre ut i luften uten å dele noen ord med noen, så kan jeg gjøre det. Vil jeg se på filmer som gjør meg glad, så gjør jeg det.

(Hentet fra weheartit.com)

Men håpet er at jeg skal få litt mer energi til sommeren så jeg er i form til å sitte litt på verandaen og nyte vinden som stryker meg over kinnet. Det å kunne høre lyder utenfra (og ovenfra) uten å ønske at disse menneskene kan dra dit peppern gror.

Dette er kanskje ikke mye å forventet for ett friskt menneske, men for oss med ME er det uvisst når og om man får innfridd disse ønskene.

Nok om det. Jeg håper dere alle får en fin 17.mai feiring og at dere er heldig med været.


Hilsen Maria

tirsdag 8. mai 2012

Livet i en bobble...

 
Siden forrige innlegg, og egentlig en stund før det, har jeg vært i en bobble. Jeg har ikke hatt konsentrasjon eller en iver etter å skrive, for jeg har ikke greid å formulere noe som er kun positivt. Mitt mål med bloggen når jeg startet å skrive var å dele framgang og de lyspunktene jeg opplevde i hverdagen, men nå er ikke alle dagene eller periodene jeg går igjennom et stort lyspunkt. Det er dager hvor kroppen føles oppbanket og hvor jeg har så liten energi at jeg gråter av fortvilelse og skjønner ikke hvordan jeg skal klare de kommende dagene, ukene og årene.

Lyspunktene jeg har å se fram til virker så fjerne. For jeg er ikke opptatt med jobb hver dag og jeg orker heller ikke møtepunkter med venner eller annet som får hverdagen til å fyke av gårde,slik som de friske gjør.Jeg sitter å ser på kalenderen, teller ned timer, dager, uker og månder før gledesdagene kommer.

Jeg er heldig i forhold til mange som lider av ME. Jeg klarer å være en og en halv dag i uken på jobb. Men har hvile dager både før og etter jobbdagene mine. Men fortvilelsen og hjelpløsheten den deler vi alle.

 

Jeg skulle gitt hva som helst for å vite en sluttdato på denne sykdommen. Da hadde jeg hatt noe stort å fantastisk å telle ned til. Men enn så lenge må jeg som mange andre leve i uvisstheten om når jeg vil få et normalt liv igjen.

Siden sist har jeg nådd mitt første mål, når det kommer til vektnedgangen. Jeg har gått ned 5,5 kg og ble ufattelig glad for endelig være i mål. Når jeg fokuserte på å gå ned i vekt og tenkte på det hver dag og opptil flere ganger om dagen, da gikk vekta opp og ned. Men når jeg begynte å kun fokusere på maten jeg fikk i meg og om at jeg skulle føle meg behagelig mett, da gikk det av seg selv.Så nå skal jeg bestille meg iPaden min. Lykke!

 
 
 
Min gode nyhet nummer to, som jeg gleder meg så mye til at jeg har lyst å rope av glede, er at jeg og min samboer har bestemt oss for å flytte opp i hans leilighet. Det blir ikke før 1.September, men da blir det en større leilighet og det beste er at det er ute av sentrum og soverommet vender inn mot en stille bakgård. Her vi bor nå, i min leilighet, bor vi midt i sentrum. Det er høye lyder fra anleggsarbeid, fester og det værste er han som bor over som spiller høy musikk og spiller på instrumenter dagen lang. Jeg har måtte klage på vedkommende to ganger, da vi har blitt vekket klokka 03:30 og 04.30 ved flere anledninger. Musikken overdøver til og med hørselvernet mitt. Det er ikke det beste hørselvernet på markedet, det skal sies, men uansett er det uakseptabelt at man skal finne seg i slikt hver dag.

Nå har jeg heldigvis fått en sluttdato på lydproblemet mitt, og jeg ser virkelig frem til det. Det skal bli godt å ikke være tvunget til å bruke hørselvern på en hverdags basis for å få den roen jeg trenger.

Ny leilighet, gir ny hobby. Jeg titter litt på ikea.no, kremmerhuset.no osv. og drømmer meg bort i forhold til hvordan jeg ønsker å ha det i vårt "nye" hjem. Jeg gleder meg til å innvie den koselige og romslige kjøkkenet med mine kokebøker og matglede.

 

Men først kommer sommeren med min og samboerens ett års dag, forhåpentligvis ferie på Madeira, min samboerens bursdag og så sist men ikke minst flyttingen. Jeg har mye fint å se fram til. Hadde bare tiden gått litt fortere.


Hva har dere å se fram til mot sommeren? Er det noen andre som dagdrømmer på interiør butikker på nettet og som har noen gode tips?


Håper dere har en fin dag!


Klem Maria

mandag 23. april 2012

Sometime I just want to escape from this world...



Nå har det vært en stund siden jeg har klart å skrive innlegg. Jeg har slitt med en hissig forkjølelse, som i tillegg til å gjøre helsetilstanden min forverret, så trakk den ned psyken min. Jeg hadde så liten energi at jeg ble veldig fortvilet over den minste ting jeg ikke mestret, og jeg følte meg fryktelig hjelpesløs. Usikkerheten blomstret, og jeg følte meg som en byrde for de som er rundt meg. Frykten for at de skulle gå lei av meg, var vanskelig å kjenne på. 

(Hentet fra weheartit.com)
 
Jeg blir fortvilet over at ting tar så mye lengere tid, enn hva jeg ønsker. Vanligvis klarer jeg å tenke positivt selv om jeg er klar over at jeg ikke har noen dato for når jeg vil være frisk. Jeg følte meg svak og hadde en opplevelse av at uansett hva jeg gjorde og hvordan jeg gjorde det, så var det til ingen nytte. Når jeg er i denne sinnstilstanden klarer jeg heller ikke å skrive. Hvis jeg skulle skrevet noe ville det vært mørkt og fælt, og det er ikke det jeg ønsker å skrive om. Jeg tror uansett at jeg ville hatt problemer med å ordlegge meg uten at det ville virket som om at jeg hadde gitt opp. For det har jeg virkelig ikke. Men når den forbarska forkjølesen kom busene på, i tillegg til sykdommen så følte jeg meg helt overmannet. Jeg hadde ingen livbøyle å holde meg fast til, jeg ble liksom bare flytende rundt i den negative strømmen.

Men etter en kvalitets helg hjemme hos familien med oppvarting og det en "pasient" trenger, så steg humøret og styrken opp igjen til det normale nivået. Jeg fikk ladet batteriene og ble kvitt det værste av forkjølesen. Det kan hende at den oppvarmede sengen fra katten gjorde susen altså. Hehe..

 
(Hentet fra weheartit.com)

Nå føler jeg at jeg har kommet litt tilbake til den positive og skriveglade Maria som startet å blogge. Endelig føler jeg at jeg kan sette ord på tankene og følelsene mine igjen. For en lettelse!

 I går kveld kom jeg hjem fra langhelgen hos familien. Samboeren min hentet meg på stasjonen og hjalp meg hjem med kofferten. På kjøkkenbordet hjemme ventet en flott rosebukett som lyste opp mitt ansikt. Jeg elsker roser og det vet han, for en fantstisk overraskelse å komme hjem til. Formen var fortsatt litt skrall i går så vi tittet litt på tven før vi tok en tidlig kveld.

 
(Hentet fra weheartit.com)


I kveld har jeg lage lavkarbo pizza som han skal få servert når han kommer hjem. Jeg gleder meg.


Håper dere har hatt en fin start på uken!


Hilsen Maria

fredag 20. april 2012

Min koffert er lastet med...


I går stod jeg opp tidligere enn hva min hjerne og kropp normalt er villig til å være med på. Det vil si klokka 08.15. Jeg stod opp så tidlig for at jeg hadde tre målstreker jeg måtte nå før dagen var omme. Første mål jeg skulle mestre var å komme meg opp senest 08.30 for å starte dagen. Jeg skulle komme meg i dusjen og gjøre meg klar for en hel vakt på jobben. Jeg skulle også få pakket kofferten min for en langhelg hjemme hos familien. Jeg hadde skrevet en liste kvelden i forveien med alt jeg skulle pakke, så jeg slapp heldigvis å drive med alt for mye planlegging så tidlig på morgenkvisten.

(Hentet fra weheartit.com)

Mitt neste mål var å komme seg på jobb, og greie å gjennomføre en hel arbeidsdag. Etter at jeg var ferdig med de praktiske gjøremål hjemme, og klokken hadde nådd halv tolv, bestemte jeg meg å ta bussen den korte veien jeg hadde til jobben. Når jeg har mye å bære på, så tar jeg gjerne bussen kun et stopp for å slippe å bruke opp energien på å slite på en koffert når jeg allerede er redusert med en hissig forkjølelse.

Vel fremme på jobb fikk jeg satt fra meg monsteret av en koffert jeg hadde med meg, kjøpt meg en varm kopp Chai latte, farris bris med lemon & lemongrass og en liten pose nøtter. Nå var jeg klar for å gjøre et dagsarbeide. Heldigvis var det veldig rolig på jobben, med få telefoner og dermed gode muligheter til å titte på nettet etter fine bilder og litt inspirasjon. Klokken halv syv var skiftet mitt over, og jeg pakket sammen og gikk bort til togstasjonen og toget som skulle ta meg hjem til familien.


(Hentet fra weheartit.com)

Mitt tredje mål, var å komme med ned til togstasjonen og toget som skulle frakte meg til mitt barndomshjem. Jeg hadde på forhånd avtalt med min lillesøster at hun skulle hente meg på stasjonen. Siden jeg fortsatt er svært forkjølt og min samboer er bortreist hele lørdagen, kunne det vært koselig med litt selskap.Jeg elsker å overraske de som står meg nær, og da tenkte jeg at det passet ypperlig å overraske min mmamma i går. Jeg gjemte meg bak husveggen og søsteren min sa til mamma at hjulkapselen på det ene dekket var løsnet, og at hun måtte komme ut for å titte på det. Mens de var på vei bort til bilen hoppet jeg fram og overrasket henne. Hun ble kjempe glad og jeg forstod at vi hadde greid å lure henne. Vel inne fra kulden fikk jeg servert en skål med friske jordbær,blåbær og med fløte. For en velkomst!


Etter fruktskålen var inntatt bar det rett i seng. Jeg var så heldig å ha selskap av katten vår Molly som var svært kosesyk der hun lå.

Dagen i dag tilbringes i godstolen i stuen med pledd og en kopp te. På hyllen ved siden av meg har jeg et lager av snytepapir, ibux, nesespray og sist men ikke minst repsils. Nå skal forkjølelsen bekjempes!


Hvilke planer har dere for helgen? Håper dere får en strålende helg!


Hilsen Maria