lørdag 19. mai 2012

Brev til klagemuren!

En del av meg lider i det skjulte. Når jeg skriver i det skjulte, så mener jeg tankene med frustrasjon og fortvilelse. Jeg har så mye jeg ville sagt og til tider ønsker jeg å skrike ut om hva jeg synes om hvordan ME-pasienter blir prioritert i dagens samfunn. Problemet er at i vårt samfunn kan man ikke si hva man mener uten det blir sett på som en stor synd.
Jeg for min del har ikke overskudd eller konsentrasjon til å sette meg inn i lover og rettigheter i forhold til hva jeg har krav på som pasient. Allikevel sitter jeg her å prøver å sette meg så godt inn i som det lar seg gjøre, i det som finnes av "lett leselig" stoff.


Jeg syns det er helt forferdelig at staten er villig til å bruke flere titalls millioner på saker som berører mindere grupper mennesker, enn de 11 millionene som trengs for å fortsette forskningen som kan gi nytt liv til de tyve tusen ME-pasientene som har en kjempe vanskelig og vond hverdag. Selvfølgelig kjemper jeg denne saken fordi jeg selv har ME, men jeg lurer noen ganger på hva som skjer i vårt land når vi er villige til å sende så masse penger ut av landet for å redde andre, og glemmer helt at vi har mennesker i vårt eget land som er sengeliggende, pleietrengende og uten noe behandlingstilbud. Når jeg skriver disse linjene så sier jeg ikke at min sak er så mye mer viktig enn andre tiltak, men jeg vil jo tro av staten ønsker at de av oss som lider av dette skal komme oss tilbake i arbeidslivet og kunne bidra til fellesskapet. Men det kan tyde på at det vil bli en stund før det vil bli slik. For de som sitter på midlene her til lands virker ikke som om de verken ser eller hører oss.



Det er ikke noe mer jeg ønsker her i livet enn å kunne leve et høvelig normalt liv og komme ut av den fortvilte tilstanden jeg lever i. Jeg trenger å få lyst på livet igjen, ikke bare sitte å vente på at dagene går forbi i sakte film.


Hilsen Maria


(Bilder hentet fra weheartit.com)

7 kommentarer:

  1. Det kalles realpolitikk det som får staten til å unnlate å støtte forskning og tilfriskning av oss syke. Man sender penger til en annen del av kloden fordi da får norsk næringsliv en fot innfor døra på enda ett sted. :-)

    Nå hadde det vært fint å få tilbake litt av gnisten igjen. Enig i det. Men, det er så vanskelig når kroppen hele tiden nekter å samarbeide.

    Noen lyspunkter: Det meldes om sol og varme de neste dagene. Vet ikke om det hjelper for oss M.E. syke, men det er godt å se sola igjen, og litt blå himmel også. :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Johnny.

      Beklager sent svar.
      Det stemmer nok godt det du sier, det er bare så trist at det er slik samfunnet har blitt.
      Blir det for varmt makter jeg ikke å være ute og nesten ikke inne heller, men å kunne titte ut å se en blå himmel og fine farger er mye bedre enn et grått skydekke.
      Håper du får en så fin som overhode mulig sommer og at du får noen fine lyspunkt.

      Slett
  2. En stund siden du har skrevet maria, hvordan går det med deg ? :)

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Miss Ducky.
      Takk for omtanken. Det har vært en veldig tøff periode en stund nå,derfor har det ikke blitt noen innlegg,men håper på å få oppdatert litt oftere framover.
      Hvordan går det med deg?

      Slett
    2. Så trist at du har hatt en tøff periode :( Håper du har mange rundt deg som tar vare på deg! Med meg går det litt bedre for tiden :) Så nå nyter jeg det så lenge det varer. Håper ting blir lettere for deg snart!

      Slett
  3. Hei Maria

    Fant bloggen din gjennom "melivetpaaslep". Jeg sitter ofte og leser bloggene til mennesker med ME. Jeg har en datter med ME, og derfor synes jeg det er så viktig å lese og lære fra andre i samme situasjon. Jeg kan ikke selv føle det på kroppen, men som mor føler man smerten likevel.
    Jeg ønsker deg alt godt, og at du har gode dager innimellom sånn at du kan nyte sommeren litt;))
    Min datter, Siv Irene, har også blogg der hun skriver om sine tanker rundt å være ME-syk. Den heter http://sivslilleboble.blogspot.no/

    Klem fra
    May Brit

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei May Brit!
      Takk for at du har besøkt bloggen min og for at du legger igjen en kommentar. Det er slike tilbakemeldinger som gir pågangsmot til å fortsette å skrive. Jeg kan ikke sette meg inn i hvordan du og andre pårørende har det igjennom en slik situasjon, men jeg ser hva det gjør med min mor. Jeg har et kjempe tett og godt forhold til min mor og hun har satt noen ord på hvordan hun har hatt det/har det med tanke på sykdommen min og situasjoen min. Men det er ufattelig godt at internett ble oppfunnet og at vi alle kan dele erfaringer og være en liten støtte for hverandre.
      Takk for blogg tips. Alltid godt å finne nye og interessante blogger å lese.

      Håper dere får en så fin sommer!

      Klem fra Maria

      Slett